La endometriosis suele ser un hallazgo fortuito tras años de enfermedad con síntomas muy diversos. Los síntomas, a veces inespecíficos, como migrañas, cansancio, dolor intestinal o de espalda, que suelen aparecer durante el periodo pero también pueden causar molestias durante todo el ciclo, son difíciles de diagnosticar.  

No es infrecuente que los propios afectados descubran la enfermedad en Internet sin que se la hayan diagnosticado en un examen ginecológico. A veces, el síntoma más evidente es el deseo insatisfecho de tener hijos. Es útil hablar con otras personas afectadas para clasificar los propios síntomas.

Compartir experiencias es importante.

Aquí queremos apoyarte -mostrarte las diferencias y similitudes e ilustrar la diversidad de la enfermedad- y por ello te presentamos a seis enfermas de endometriosis de nuestra comunidad. Por supuesto, también hay consejos de primera mano sobre cómo hacer más llevadera la endometriosis.

Siéntase libre de compartir su propia historia en los comentarios a continuación y ayude a los posibles afectados a hacerse una idea y una idea más rápida de sus síntomas.

¿Cuándo y cómo se dio cuenta de que algo era diferente en su ciclo que en los demás?

"Para ser sincera, no noté realmente que mi ciclo fuera diferente al de las demás, puesto que ya tomaba la píldora a los 16 años y siempre tuve dolores abdominales relativamente inofensivos, aparte de fuertes migrañas (aparte del hecho de que no se trataba de mi propio ciclo, sino del ciclo controlado externamente por la píldora). Dejé de tomar la píldora a los 28 años porque simplemente ya no me convencía y había leído mucho sobre el tema en los años anteriores. Mi deseo de tener hijos también era una prioridad y realmente quería "limpiar" mi cuerpo de todas las hormonas de antemano." 

¿Qué quejas tiene o ha tenido?

"Cuando mi marido y yo empezamos de verdad a planear tener hijos a principios de 2020, me di cuenta mes tras mes de que no era tan fácil, a pesar de que en mi opinión había dejado de tomar la píldora con suficiente antelación. Mis ciclos eran muy largos e irregulares y seguía teniendo fuertes migrañas -afortunadamente siempre "solo"- y a menudo me sentía cansada y apática."

¿Cuánto tardaron en diagnosticarle la endometriosis?

"Pasaron casi dos años [después de dejar la píldora] hasta que finalmente me quedé "embarazada" y acabé en el hospital con un embarazo ectópico. Todavía recuerdo el día exacto porque estaba sentada en el suelo de la oficina y quería hacer mi declaración de la renta rápidamente cuando de repente tuve el dolor de mi vida. Además, sangraba mucho, aunque debería haber tenido la regla. Afortunadamente, mi marido me llevó al hospital, me hicieron las pruebas y me dijeron que probablemente estaba embarazada. Más tarde me operaron de urgencia por la noche porque la trompa de Falopio estaba a punto de reventar y el diagnóstico sólo se podía hacer por laparoscopia. Durante esta operación también me dieron el aterrador diagnóstico de endometriosis. Durante la operación me extirparon todos los focos.

Así que pasaron años hasta que alguien pudo decirme por qué estaba siempre tan débil y cansada y tenía migrañas tan fuertes. Y eso fue todo. Porque después de mi diagnóstico en el hospital, la endometriosis dejó de mencionarse, ni por parte del ginecólogo ni en ningún otro sitio. Una vez más, me informé sobre el tema y empecé mi propia "cura" sin la ayuda de médicos ni de la medicina convencional. 

Si [...] no hubiera tenido un embarazo ectópico, probablemente nunca me habrían diagnosticado endometriosis, ¡o me la habrían diagnosticado mucho, mucho más tarde! Mis migrañas, que padezco desde la adolescencia, siempre se descartaron. Me decían que llevara un diario de migrañas, que hiciera deporte, que redujera el estrés... Pero el hecho de que haya mujeres que no tengan dolores abdominales intensos y aun así se les diagnostique endometriosis no parece existir en el cerebro de muchos médicos convencionales."

¿Cuántos días al mes padece síntomas, cuántos días no puede trabajar?

"Como actualmente estoy embarazada de nuevo (23 semanas de gestación), de momento no tengo ninguna dolencia, o mejor dicho, atribuyo las dolencias que tengo al embarazo: dolor de espalda, migrañas (afortunadamente mucho menos frecuentes), cansancio, fatiga. Pero, ¿quién lo sabe al 100% [con seguridad]? Antes (en mis ciclos largos e irregulares) sufría molestias 2-3 días a la semana, sobre todo las migrañas me tenían a menudo postrada en cama y no podía ir a trabajar. "

¿Qué te ayuda con los síntomas agudos de la endometriosis?

El descanso, la oscuridad, el té, las cápsulas de té verde y dormir mucho me han ayudado bien con las dolencias (endo) hasta ahora. 

¿Cuándo y cómo se dio cuenta de que algo era diferente en su ciclo que en los demás?

"Cuando dejé la píldora hace 1 año y medio y volví a tener mi periodo "normal" y casi me muero de dolor cada vez, pensé que esto no puede ser normal. Tomé la píldora durante más de 6 años, así que no tuve muchos años antes de la píldora. Pero incluso entonces recuerdo que tenía dolores tan fuertes en uno u otro ciclo que nada funcionaba. Oía y leía mucho sobre la endometriosis, pero intentaba decirme a mí misma: "No, no seas así. La gente que tiene endometriosis debe de estar mucho peor". 

¿Qué quejas tiene o ha tenido?

"Tengo [...] dolores muy fuertes durante la menstruación, pero también son especialmente intensos alrededor de la ovulación. Los intestinos también parecen verse afectados, al menos yo también sufro a menudo dolores agudos y punzantes. Por desgracia, el dolor de espalda forma parte de mi vida cotidiana, más o menos en función de la fase de mi ciclo. También me duele mucho la parte inferior del pulmón izquierdo, siempre al mismo tiempo que los otros síntomas son más graves (menstruación y ovulación)."

¿Cuánto tardaron en diagnosticarle la endometriosis?

"El mes pasado tuve tantos dolores alrededor de la ovulación que me desperté por la mañana y no podía moverme bien. Llamé directamente a mi ginecóloga, que me dejó entrar antes de que abriera la consulta, y en la ecografía me detectó un endometrioma en el ovario izquierdo de unos 3 cm. Así que todavía estoy muy al principio del diagnóstico. Sin embargo, mi ginecóloga me da la impresión de que se toma en serio la endometriosis y sabe mucho sobre ella. Probablemente se realice una laparoscopia en mayo para confirmar la sospecha de endometriosis (que es muy clara según mi ginecóloga)."

¿Cuántos días al mes padece síntomas, cuántos días no puede trabajar?

Apenas tengo dolores, siempre hay dolores agudos en diferentes sitios. Siempre tengo que tomar analgésicos alrededor de la ovulación y el periodo y entonces es soportable (los periodos son muy malos durante unos 2 días, la ovulación durante 4-5 días)." 

 ¿Qué te ayuda con los síntomas agudos de la endometriosis?

He tenido fuertes dolores con desmayos, vómitos y sudoración en el peor de los casos desde mi primer recuerdo de mi período. Siempre tengo calambres en el primer día de mi período a veces más, a veces menos malo y dolor de espalda a veces todos los días y el síndrome premenstrual todos los meses. Esta semana fue la primera vez que tuve el peor dolor fuera de mi periodo. Me recetaron la píldora cuando tenía 14 años, no me examinaron adecuadamente para ver si tenía endo. Cuando tenía 26, dejé de tomar la píldora debido a los graves efectos secundarios, como migrañas, y entonces volvieron los síntomas. Viví 3 años como vegana, integré la osteopatía, la acupuntura y el yoga, pero seguía sin poder controlarlo. Por eso he vuelto a dejar de hacer ciertas cosas. El estrés emocional es el principal desencadenante de los calambres fuertes.

Me diagnosticaron este año. Pero gracias a mi propia investigación, sé que tengo endo desde que tenía 26 años; yo misma me hice el diagnóstico. Afortunadamente, cuando es muy grave, solo puedo trabajar durante uno o dos días.

¿Cuándo y cómo se dio cuenta de que algo era diferente en su ciclo que en los demás?

"Diría que desde los 16 años. Siempre tuve dolores especialmente fuertes en comparación con mis amigas y entonces tomé la píldora durante cuatro años, principalmente con fines anticonceptivos en aquella época. La ausencia de menstruación y el dolor que desapareció como consecuencia fueron un bonito efecto secundario". 

¿Qué quejas tiene o ha tenido?

"Dolor muy intenso, combinado con diarrea y vómitos. Me siento muy mal, estoy débil, a menudo tengo problemas circulatorios y duermo mucho para escapar del dolor."

¿Cuánto tardaron en diagnosticarle la endometriosis?

Dejé de tomar la píldora en 2016 porque me sentía incómoda con las hormonas y a partir de entonces el dolor fue empeorando. Acudía a menudo a mi ginecóloga y hablaba con ella del tema. El diagnóstico llegó en 2019".

¿Cuántos días al mes padece síntomas, cuántos días no puede trabajar?

De media, sufro los síntomas de la endometriosis 10 días al mes. No estoy incapacitada para trabajar debido a los analgésicos que tomo.

¿Qué te ayuda con los síntomas agudos de la endometriosis?

Calor extremo con una bolsa de agua caliente y mucho Ibuprofeno 600.

¿Cuándo y cómo se dio cuenta de que algo era diferente en su ciclo que en los demás?

Lo noté después de dejar de tomar la píldora tras 15 años. Cada ciclo empeoraba. 

¿Qué quejas tiene o ha tenido?

Tengo síntomas parecidos a los calambres, los peores por la noche. Sólo puedo orinar con dolor, por lo que las piernas se me ponen azules del pinchazo. También tengo náuseas, mareos y problemas intestinales. El dolor me duró entre 2 y 3 semanas. Así que estuve sin dolor durante una semana del ciclo antes de que volviera a empezar. 

¿Cuánto tardaron en diagnosticarle la endometriosis?

En realidad se diagnosticó relativamente rápido. Pero sólo porque empecé a investigar y luego pedí una laparoscopia. Pasó un año entre la interrupción de la píldora y la primera laparoscopia.

¿Cuántos días al mes padece síntomas, cuántos días no puede trabajar?

Unas tres semanas con dolor y una semana sin dolor. 

¿Qué te ayuda con los síntomas agudos de la endometriosis?

Durante los síntomas agudos, tomé hasta 4 analgésicos para poder trabajar. Caminaba constantemente con una bolsa de agua caliente. Actualmente estoy tomando la píldora anticonceptiva después del embarazo para que no me salgan nuevas lesiones de endometriosis y volver a tener algo de calidad de vida. Pero en realidad no quiero tomar las hormonas. Me he decidido por el dolor.

¿Cuándo y cómo se dio cuenta de que algo era diferente en su ciclo que en los demás?

En la escuela (bachillerato) a menudo tenía que quedarme en casa porque sufría dolores insoportables.

¿Qué quejas tiene o ha tenido?

Calambres intensos (tirones en piernas y espalda), náuseas, vómitos, mareos, acné, caída del cabello.

¿Cuánto tardaron en diagnosticarle la endometriosis?

 > 10 años  

¿Cuántos días al mes padece síntomas, cuántos días no puede trabajar?

2-3 días 

¿Qué te ayuda con los síntomas agudos de la endometriosis?

Dieta generalmente vegana y una semana antes de la regla doble dosis diaria de magnesio (acordado con mi médico), nada de azúcar ni gluten, analgésicos, bolsa de agua caliente, reposo.