La endometriosis suele detectarse de forma incidental tras años de enfermedad, con una amplia gama de síntomas. El diagnóstico es difícil debido a los síntomas, a veces inespecíficos, como migrañas, fatiga, dolor intestinal o dolor de espalda, que suelen presentarse durante la menstruación, pero que también pueden causar molestias durante todo el ciclo.

No es raro que las personas afectadas descubran la afección en línea sin que se la hayan diagnosticado durante una revisión ginecológica. A veces, el síntoma más evidente es el deseo insatisfecho de tener hijos. Es útil hablar con otras personas afectadas para comprender sus propios síntomas.

¡El intercambio de experiencias es importante!

Queremos apoyarte, destacando las diferencias y similitudes, y reflejando la diversidad de la enfermedad. Por eso, te presentamos a seis pacientes de endometriosis de nuestra comunidad. Por supuesto, también te ofrecemos consejos prácticos para que la endometriosis sea más llevadera.

Siéntete libre de compartir tu propia historia en los comentarios a continuación y ayudar a aquellos potencialmente afectados a tener una idea más rápida y una idea de sus síntomas.

¿Cuándo y cómo notaste que algo era diferente en tu ciclo que en otros?

Para ser honesta, no noté que mi ciclo fuera diferente al de las demás, ya que empecé a tomar la píldora a los 16 años y, salvo fuertes migrañas, siempre tenía dolores abdominales relativamente inofensivos (sin mencionar que no era mi ciclo, sino el de la píldora). Dejé de tomar la píldora a los 28 porque simplemente ya no me convencía y había pasado años investigando y leyendo mucho sobre el tema. Además, mi deseo de tener hijos era primordial, y quería depurar mi cuerpo de hormonas antes.

¿Qué síntomas experimentas/experimentaste?

Cuando mi esposo y yo empezamos a planificar un bebé a principios de 2020, me di cuenta mes tras mes de que no era tan fácil, aunque creía haber dejado de tomar la píldora a tiempo. Mis ciclos eran muy largos e irregulares, y seguía teniendo migrañas intensas —por suerte siempre «solo»— y a menudo me sentía débil y apática.

¿Cuánto tiempo tardó en diagnosticarte endometriosis?

Pasaron casi dos años [después de dejar la píldora] hasta que finalmente me quedé "embarazada" y terminé en el hospital con un embarazo ectópico. Todavía recuerdo ese día con claridad, porque estaba sentada en el suelo de la oficina, intentando hacer rápidamente mi declaración de la renta, cuando de repente sentí un dolor insoportable. Además, sangraba mucho, aunque debería haber estado en mi periodo fértil. Por suerte, mi marido me llevó al hospital, donde me hicieron una prueba y me dijeron que probablemente estaba embarazada. Más tarde, me operaron de urgencia por la noche porque mi trompa de Falopio estaba a punto de reventar, y el diagnóstico solo se pudo realizar mediante laparoscopia. Esto también reveló el aterrador diagnóstico de endometriosis. Todas las lesiones fueron extirpadas durante la operación.

Así que pasaron años antes de que alguien pudiera explicarme por qué siempre estaba tan débil y cansada y tenía migrañas tan fuertes. Y eso fue todo. Tras mi diagnóstico en el hospital, nunca más se volvió a hablar de endometriosis, ni con el ginecólogo ni en ningún otro sitio. Investigué sobre el tema y comencé mi propia "curación" sin la ayuda de médicos ni de la medicina convencional.

Si no hubiera tenido un embarazo ectópico, probablemente nunca me habrían diagnosticado endometriosis, ¡o me la habrían vuelto a diagnosticar mucho, mucho más tarde! Mis migrañas, que he tenido desde mi juventud y adolescencia, siempre fueron ignoradas. Se suponía que debía llevar un diario de migrañas, hacer ejercicio, reducir el estrés... Pero el hecho de que haya mujeres que no tengan dolor abdominal intenso y, sin embargo, sean diagnosticadas con endometriosis parece ser un misterio para muchos médicos convencionales.

¿Cuántos días al mes sufre síntomas y cuántos días no puede trabajar?

Como estoy embarazada de nuevo (23 semanas), no tengo ningún síntoma por el momento, o mejor dicho, los atribuyo al embarazo: dolor de espalda, migrañas (por suerte mucho menos frecuentes), fatiga y agotamiento. ¿Pero quién sabe eso con certeza? Antes (durante mis ciclos largos e irregulares), sufría síntomas durante dos o tres días, sobre todo las migrañas que a menudo me obligaban a guardar cama y me impedían ir a trabajar.

¿Qué te ayuda con los síntomas de la endometriosis aguda?

El descanso, la oscuridad, el té, las cápsulas de té verde y dormir bastante me han ayudado mucho con mis molestias (endo) hasta ahora.

¿Cuándo y cómo notaste que algo era diferente en tu ciclo que en otros?

Cuando dejé de tomar la píldora hace un año y medio y volví a tener mi regla "normal", casi muerta de dolor cada vez, pensé que esto no podía ser normal. Tomé la píldora durante más de seis años, así que no tenía muchos años de experiencia antes de tomarla. Pero incluso entonces, recuerdo tener un dolor tan intenso durante uno o dos ciclos que ya no podía hacer nada. He oído y leído mucho sobre la endometriosis, pero intenté decirme a mí misma: "No, no seas así. Las personas con endometriosis probablemente lo tienen mucho peor".

¿Qué síntomas experimentas/experimentaste?

Tengo un dolor intenso durante la regla, pero es especialmente intenso durante la ovulación. Parece que también me afecta el intestino; al menos, a menudo siento un dolor intenso y punzante en esa zona . Lamentablemente, el dolor de espalda forma parte de mi vida diaria, a veces más, a veces menos, según la fase de mi ciclo. También me duele mucho el pulmón izquierdo en la zona inferior, siempre a la misma hora, aunque los demás síntomas sean más intensos (menstruación y ovulación).

¿Cuánto tiempo tardó en diagnosticarte endometriosis?

El mes pasado, cerca de la ovulación, tuve un dolor tan intenso que me despertó por la mañana y no podía moverme bien. Llamé a mi ginecóloga de inmediato. Pude ir antes de que abriera la consulta y me realizó una ecografía para detectar un endometrioma de aproximadamente 3 cm en el ovario izquierdo. Así que todavía estoy en las primeras etapas del diagnóstico. Sin embargo, mi ginecóloga me hace sentir que se toma la endometriosis muy en serio y que está muy bien informada sobre el tema. Estoy planeando una laparoscopia en mayo para confirmar la (clara sospecha de endometriosis, según mi ginecóloga).

¿Cuántos días al mes sufre síntomas y cuántos días no puede trabajar?

Rara vez me libero por completo de los síntomas; de vez en cuando siento dolores agudos en varios lugares. Alrededor de la ovulación y la regla, siempre tengo que tomar analgésicos, y luego es soportable (la regla es muy fuerte durante unos dos días, la ovulación durante cuatro o cinco).

 ¿Qué te ayuda con los síntomas de la endometriosis aguda?

Desde que tengo memoria de mi periodo, he tenido dolores intensos en sus peores momentos, con desmayos, vómitos y sudoración. Siempre tengo cólicos el primer día de mi periodo, a veces más intensos, a veces menos intensos, y dolor de espalda, a veces a diario, además del síndrome premenstrual todos los meses. Esta semana, por primera vez fuera de mi periodo, tuve el peor dolor de mi vida. Me recetaron la píldora a los 14 años, pero no me hicieron las pruebas adecuadas para la endometriosis. Dejé de tomar la píldora a los 26 años por efectos secundarios graves como migrañas, pero luego los síntomas volvieron con fuerza. Llevé un estilo de vida vegano durante tres años e integré osteopatía, acupuntura y yoga, pero todavía no puedo controlarlo del todo. Por eso he dejado de hacer ciertas cosas. El estrés emocional es el principal desencadenante de los cólicos intensos.

Me diagnosticaron este año. Según mis propias investigaciones, sabía que tenía endometriosis desde los 26; me autodiagnosticé. Por suerte, solo puedo trabajar uno o dos días cuando es muy grave.

¿Cuándo y cómo notaste que algo era diferente en tu ciclo que en otros?

Diría que desde los 16. Siempre tuve dolores especialmente fuertes en comparación con mis amigas, y luego tomé la píldora durante cuatro años, principalmente como anticonceptivo. La ausencia de la regla y el consiguiente alivio del dolor fueron un efecto secundario agradable.

¿Qué síntomas experimentas/experimentaste?

Dolor muy intenso, acompañado de diarrea y vómitos. Me siento muy mal, estoy débil, a menudo tengo problemas circulatorios y duermo mucho para escapar del dolor.

¿Cuánto tiempo tardó en diagnosticarte endometriosis?

Dejé de tomar la píldora en 2016 porque me sentía incómoda con las hormonas y, a partir de entonces, el dolor empeoró. Visitaba a mi ginecóloga con frecuencia y le hablaba del tema. Me diagnosticaron en 2019.

¿Cuántos días al mes sufre síntomas y cuántos días no puede trabajar?

En promedio, sufro síntomas de endometriosis durante 10 días al mes. No puedo trabajar por tomar analgésicos.

¿Qué te ayuda con los síntomas de la endometriosis aguda?

Calor extremo de una bolsa de agua caliente y mucho Ibuprofeno 600 .

¿Cuándo y cómo notaste que algo era diferente en tu ciclo que en otros?

Lo noté después de dejar la píldora 15 años. Cada ciclo empeoraba.

¿Qué síntomas experimentas/experimentaste?

Tengo síntomas parecidos a calambres, que empeoran por la noche. Me duele orinar y mis piernas se ponen azules por el pinchazo. Además, tengo náuseas, mareos y problemas intestinales. El dolor duró de 2 a 3 semanas. Así que, en realidad, estuve sin dolor durante una semana de mi ciclo antes de que volviera.

¿Cuánto tiempo tardó en diagnosticarte endometriosis?

En realidad, me diagnosticaron relativamente rápido. Pero solo porque empecé a investigar y posteriormente solicité una laparoscopia. Pasó un año entre que dejé la píldora y la primera laparoscopia.

¿Cuántos días al mes sufre síntomas y cuántos días no puede trabajar?

Aproximadamente tres semanas de dolor y una semana libre de síntomas.

¿Qué te ayuda con los síntomas de la endometriosis aguda?

Cuando los síntomas eran agudos, tomaba hasta cuatro analgésicos para poder trabajar. Andaba con una bolsa de agua caliente todo el tiempo. Ahora tomo la píldora después del embarazo para evitar que me salgan nuevas placas de endometriosis y recuperar algo de calidad de vida. Pero la verdad es que no quiero tomar hormonas. Elegí evitar el dolor.

¿Cuándo y cómo notaste que algo era diferente en tu ciclo que en otros?

En la escuela (Abitur) a menudo tenía que quedarme en casa porque tenía un dolor insoportable.

¿Qué síntomas experimentas/experimentaste?

Calambres severos (tirantez en piernas y espalda), náuseas, vómitos, mareos, acné, pérdida de cabello.

¿Cuánto tiempo tardó en diagnosticarte endometriosis?

> 10 años

¿Cuántos días al mes sufre síntomas y cuántos días no puede trabajar?

2-3 días

¿Qué te ayuda con los síntomas de la endometriosis aguda?

Dieta generalmente vegana y una semana antes de mi período, duplicar la dosis diaria de magnesio (consultado con mi médico), sin azúcar ni gluten, gotas para el dolor, bolsa de agua caliente, descanso.