Endometriose ist nicht selten ein Zufallsbefund nach jahrelanger Krankheitsgeschichte mit einem großen Spektrum an Beschwerden. Schwierig in der Diagnosefindung sind die teilweise unspezifischen Symptome wie Migräne, Müdigkeit, Darmschmerzen oder Rückenschmerzen, die meist während der Periode auftreten, aber auch im gesamten Zyklus Beschwerden machen können.  

Es ist nicht unüblich, dass Betroffene selber im Internet auf das Krankheitsbild stoßen, ohne dass es in der gynäkologischen Untersuchung festgestellt wurde. Manchmal ist das offensichtlichste Symptom ein unerfüllter Kinderwunsch. Hilfreich ist hier der Austausch mit anderen Betroffenen, um eigene Beschwerden einzuordnen.

Erfahrungsaustausch ist wichtig!

Wir möchten euch hier unterstützen - Unterschiede und Gemeinsamkeiten zeigen und die Vielfalt der Erkrankung abbilden - und stellen euch deshalb sechs Endometriose-Betroffene aus unserer Community vor. Natürlich gibt es auch Tipps aus erster Hand, um die Endometriose erträglicher zu machen.

Gerne könnt ihr unten in den Kommentaren eure eigene Geschichte teilen und damit potentiell Betroffenen helfen, schneller eine Idee und ein Gespür für ihre Beschwerden zu bekommen.

Wann und wie hast du gemerkt, dass in deinem Zyklus etwas anders läuft als bei anderen?

“Um ehrlich zu sein, habe ich nicht wirklich gemerkt, dass mein Zyklus anders verläuft als bei anderen, da ich bereits mit 16 die Pille genommen habe und bis auf stärkere Migräne immer relativ harmlose Unterleibsschmerzen hatte (mal davon abgesehen, dass dies ja nicht mein eigener Zyklus war, sondern der fremdgesteuerte der Pille). Mit 28 habe ich die Pille abgesetzt, da ich einfach nicht mehr überzeugt war und mich in den Jahren davor immer wieder zum Thema informiert und viel dazu gelesen habe. Außerdem stand mein Kinderwunsch im Vordergrund und ich wollte meinen Körper unbedingt vorher von allen Hormonen “reinigen”.” 

Welche Beschwerden treten/traten bei dir auf?

“Als mein Mann und ich die Kinderplanung Anfang 2020 richtig angingen, habe ich Monat für Monat gemerkt, dass es nicht so einfach ist, obwohl ich ja meiner Meinung nach früh genug die Pille abgesetzt hatte. Meine Zyklen waren sehr lang und unregelmäßig und ich hatte weiterhin - zum Glück immer “nur”- starke Migräne und fühlte mich oft schlapp und antriebslos.”

Wie lange hat es gedauert, bis bei dir die Endometriose als Ursache diagnostiziert wurde?

“Es dauerte fast zwei Jahre [nach Absetzen der Pille], bis ich schließlich “schwanger” wurde und mit einer Eileiterschwangerschaft im Krankenhaus landete. Ich kann mich noch genau an den Tag erinnern, weil ich im Büro auf dem Boden saß und noch schnell die Steuererklärung machen wollte, als ich dann plötzlich die Schmerzen meines Lebens hatte. Noch dazu eine starke Blutung, obwohl ich eigentlich gerade meine fruchtbaren Tage hätte haben müssen. Mein Mann hat mich dann zum Glück ins Krankenhaus gefahren und dort wurde mir per Test gesagt, ich sei wohl schwanger. Später wurde ich nachts notoperiert, weil mein Eileiter kurz vorm Platzen war und die Diagnose nur per Bauchspiegelung gemacht werden konnte. Bei dieser kam dann auch zusätzlich die erschreckende Diagnose “Endometriose”. Alle Herde wurden bei der OP direkt entfernt.

Es hat also Jahre gedauert, bis mir mal jemand sagen konnte, wieso ich immer so schlapp und müde bin und so krasse Migräneanfälle habe. Und das war es. Denn nach meiner Diagnose im Krankenhaus wurde die Endometriose nicht mehr angesprochen, weder beim Frauenarzt noch sonstwo. Ich habe mich mal wieder selbst zum Thema belesen und bin meine eigene "Heilung" ohne die Hilfe von Ärzten oder Schulmedizin angegangen. 

Hätte ich [...] keine Eileiterschwangerschaft gehabt, wäre mir wohl niemals oder nochmals viel, viel später eine Endometriose diagnostiziert worden! Meine Migräne, die ich seit meiner Jugend und dem Teenageralter habe, wurde immer abgetan. Ich solle doch ein Migräne-Tagebuch führen, Sport machen, Stress reduzieren... Dass es aber Frauen gibt, die wohl keine starken Unterleibsschmerzen haben und trotzdem die Diagnose Endometriose, das gibt es in vielen Schulmediziner-Gehirnen scheinbar nicht.”

Wie viele Tage im Monat leidest du unter Beschwerden, an wie vielen Tagen bist du nicht arbeitsfähig?

“Da ich aktuell wieder schwanger bin (23 SSW), habe ich aktuell keine Beschwerden oder besser gesagt, die Beschwerden, die ich habe, schreibe ich der Schwangerschaft zu: Rückenschmerzen, Migräne zum Glück viel seltener, Müdigkeit, Abgeschlagenheit. Aber wer weiß das schon 100%[ig]? Vorher (in meinen langen, unregelmäßigen Zyklen) habe ich 2-3 Tage unter Beschwerden gelitten, vor allem die Migräne hat mich oft ans Bett gefesselt und ich konnte nicht arbeiten gehen. “

Was hilft dir bei den akuten Endometriosebeschwerden?

Ruhe, Dunkelheit, Tee, Grüner Tee- Kapseln und viel Schlaf haben mir bisher bei (Endo-) Beschwerden gut geholfen. 

Wann und wie hast du gemerkt, dass in deinem Zyklus etwas anders läuft als bei anderen?

“Als ich die Pille vor 1 1/2 Jahren abgesetzt habe und ich wieder meine „normale“ Periode bekam und jedes Mal vor Schmerzen fast gestorben bin, hab ich gedacht, dass das nicht normal sein kann. Ich habe die Pille über 6 Jahre lang genommen, so dass ich nicht viele Jahre vor der Pille hatte. Aber auch da erinnere ich mich noch daran, dass ich im ein oder anderen Zyklus so schlimme Schmerzen hatte, dass gar nichts mehr ging. Ich habe viel über Endometriose gehört und gelesen, hab aber versucht mir einzureden „Nein stell dich nicht so an. Menschen, die Endometriose haben, geht es bestimmt viel schlimmer.“ 

Welche Beschwerden treten/traten bei dir auf?

“Ich habe [..] sehr starke Schmerzen während der Periode, aber auch um den Eisprung ist es besonders schlimm. Mein Darm scheint auch betroffen zu sein, zumindest habe ich oft auch dort starke, stechende Schmerzen. Rückenschmerzen gehören leider absolut zum Alltag, je nach Zyklusphase mal mehr mal weniger. Mein linker Lungenflügel schmerzt ebenfalls sehr stark im unteren Bereich immer zur gleichen Zeit, wenn auch die anderen Beschwerden stärker sind (Menstruation und Eisprung).”

Wie lange hat es gedauert, bis bei dir die Endometriose als Ursache diagnostiziert wurde?

“Letzten Monat hatte ich um meinen Eisprung herum so starke Schmerzen, dass ich davon morgens aufgewacht bin und mich nicht mehr richtig bewegen konnte. Ich rief meine Frauenärztin direkt an, ich durfte noch vor Öffnung der Praxis vorbeischauen und sie hat mit dem Ultraschall ein circa 3 cm großes Endometriom an meinem linken Eierstock festgestellt. Ich bin also noch sehr am Anfang der Diagnose. Meine Frauenärztin gibt mir aber das Gefühl, dass sie die Endometriose ernst nimmt und kennt sich sehr damit aus. Im Mai wird voraussichtlich eine Bauchspiegelung gemacht, um den (laut meiner FA sehr eindeutigen Verdacht auf Endometriose) zu bestätigen.”

Wie viele Tage im Monat leidest du unter Beschwerden, an wie vielen Tagen bist du nicht arbeitsfähig?

Wirklich beschwerdefrei bin ich kaum, es sind immer mal wieder stechende Schmerzen an verschiedenen Stellen. Um meinen Eisprung und die Periode rum muss ich immer Schmerzmittel nehmen und dann ist es erträglich (Periode circa 2 Tage sehr schlimm, Eisprung 4-5 Tage).” 

 Was hilft dir bei den akuten Endometriosebeschwerden?

Ich habe seit meiner frühesten Erinnerung an meine Periode im schlimmsten Fall starke Schmerzen mit Ohnmacht, Erbrechen und Schweißausbrüchen. Krämpfe habe ich immer am ersten Tag der Periode mal mehr, mal weniger schlimm und Rückenschmerzen manchmal täglich sowie PMS jeden Monat. Diese Woche hatte ich das erste Mal außerhalb meiner Periode die schlimmsten Schmerzen ever. Mit 14 wurde mir die Pille verschrieben, richtig untersucht auf Endo wurde ich nicht. Mit 26 Jahren habe ich die Pille aufgrund von heftigen Nebenwirkungen wie Migräne abgesetzt, dann kamen die Beschwerden geballt zurück . Ich habe 3 Jahre vegan gelebt, Osteopathie, Akkupunktur und Yoga integriert, aber so richtig in den Griff bekomme ich es trotzdem nicht. Deshalb habe ich auch gewisse Dinge wieder gelassen. Am meisten ist emotionaler Stress ein Auslöser für schlimme Krämpfe.

Die Diagnose habe ich erst dieses Jahr bekommen. Aufgrund meiner eigenen Recherche wusste ich aber schon seit ich 26 bin, dass ich Endo habe - ich habe mir die Diagnose selbst gestellt. Arbeitsunfähig bin ich zum Glück nur 1-2 Tage , wenn es richtig schlimm ist.

Wann und wie hast du gemerkt, dass in deinem Zyklus etwas anders läuft als bei anderen?

“Ich würde sagen, seit ich 16 bin. Ich hatte immer besonders starke Schmerzen im Vergleich zu meinen Freundinnen und habe dann, damals in erster Linie zu Verhütungszwecken, für 4 Jahre die Pille genommen. Das Ausbleiben der Periode und die damit verschwundenen Schmerzen waren dann ein netter Nebeneffekt.” 

Welche Beschwerden treten/traten bei dir auf?

“Sehr starke Schmerzen, verbunden mit Durchfall und Erbrechen. Stark ausgeprägtes Krankheitsgefühl, ich bin schlapp, habe häufig Kreislaufprobleme und schlafe viel, um dem Schmerz zu entkommen.”

Wie lange hat es gedauert, bis bei dir die Endometriose als Ursache diagnostiziert wurde?

Ich habe 2016 aufgehört die Pille zu nehmen, weil ich mich mit den Hormonen unwohl gefühlt habe und von da an wurden die Schmerzen immer schlimmer. Ich war häufig bei meiner Frauenärztin und habe mit ihr darüber gesprochen. Die Diagnose wurde 2019 gestellt.”

Wie viele Tage im Monat leidest du unter Beschwerden, an wie vielen Tagen bist du nicht arbeitsfähig?

Im Schnitt leide ich 10 Tage im Monat an den Endometriosebeschwerden. Arbeitsunfähig bin ich aufgrund der Schmerzmitteleinnahme nicht.

Was hilft dir bei den akuten Endometriosebeschwerden?

Extreme Wärme durch Wärmflasche und viel Ibuprofen 600.

Wann und wie hast du gemerkt, dass in deinem Zyklus etwas anders läuft als bei anderen?

Ich habe es gemerkt, nachdem ich nach 15 Jahren die Pille abgesetzt habe. Jeder Zyklus wurde schlimmer. 

Welche Beschwerden treten/traten bei dir auf?

Ich habe krampfartige Beschwerden, am schlimmsten ist es nachts. Urin lassen kann ich nur unter Schmerzen, so dass meine Beine blau werden vom Kneifen. Zusätzlich kommen Übelkeit, Schwindel und Darmbeschwerden hinzu. Schmerzen hielten 2 -3 Wochen an. Also eigentlich war ich eine Woche im Zyklus schmerzfrei, bevor es wieder losging. 

Wie lange hat es gedauert, bis bei dir die Endometriose als Ursache diagnostiziert wurde?

Eigentlich wurde es relativ schnell diagnostiziert. Aber auch nur weil ich angefangen habe zu forschen und daraufhin eine Bauchspiegelung verlangt habe. Vom Absetzen der Pille bis zur ersten Bauchspiegelung sind ein Jahr vergangen.

Wie viele Tage im Monat leidest du unter Beschwerden, an wie vielen Tagen bist du nicht arbeitsfähig?

Circa drei Wochen Schmerzen und eine Woche beschwerdefrei. 

Was hilft dir bei den akuten Endometriosebeschwerden?

Bei den akuten Beschwerden habe ich bis zu 4 Schmerztabletten zu mir genommen, damit ich arbeiten konnte. Ich bin dauerhaft mit einer Wärmflasche gelaufen. Aktuell nehme ich nach meiner Schwangerschaft die Pille durch, um keine neuen Endometrioseherde zu bekommen und wieder etwas Lebensqualität zu haben. Aber eigentlich möchte ich die Hormone nicht zu mir nehmen. Ich habe mich gegen die Schmerzen entschieden.

Wann und wie hast du gemerkt, dass in deinem Zyklus etwas anders läuft als bei anderen?

In der Schule (Abi) musste ich oft zu Hause bleiben, weil ich unerträgliche Schmerzen hatte.

Welche Beschwerden treten/traten bei dir auf?

Starke Krämpfe (ziehen in Beine und Rücken), Übelkeit, Erbrechen, Schwindel, Akne, Haarausfall.

Wie lange hat es gedauert, bis bei dir die Endometriose als Ursache diagnostiziert wurde?

 > 10 Jahre  

Wie viele Tage im Monat leidest du unter Beschwerden, an wie vielen Tagen bist du nicht arbeitsfähig?

2-3 Tage 

Was hilft dir bei den akuten Endometriosebeschwerden?

Generell vegane Ernährung und eine Woche vor meiner Periode die doppelte Tagesdosis Magnesium (mit Ärztin abgesprochen), Verzicht auf Zucker & Gluten, Schmerztropfen, Wärmflasche, Ruhe.